Cochlear unterstützt Aktivitäten der NCL-Gruppe Deutschland
(NL/3731721549) Auch 2012 engagiert sich Cochlear mit seiner traditionellen Weihnachtsspende für einen guten Zweck. In diesem Jahr unterstützt der Weltmarktführer für implantierbare Hörlösungen die NCL-Gruppe Deutschland e.V. Die bundesweite Selbsthilfe-Organisation vertritt die Interessen von NCL-erkrankten Kindern und Jugendlichen sowie die ihrer Familien. Die neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL) ist eine seltene und bislang unheilbare Stoffwechselerkrankung.
Deutschlandweit erkranken jährlich etwa 20 Kinder an NCL (bekannt auch als Batten Disease), einer bislang unheilbaren und nur eingeschränkt therapierbaren Stoffwechselerkrankung. Durch einen Gen-Defekt fehlt den betroffenen Kindern ein lebenswichtiges Protein. Mit geistigem Abbau, Erblindung, Bewegungsstörungen und epileptischen Anfällen kommt der natürliche Stoffwechsel zum Erliegen; die Kinder sterben schrittweise.
Erklärtes Ziel des gemeinnützigen Vereins ist es, die Interessen der an NCL erkrankten Kinder und Jugendlichen sowie deren Familien zu vertreten und sie nach Kräften zu unterstützen. Neben zahlreichen weiteren Aktivitäten werden zweimal jährlich so genannte gastweise Unterbringungen für zehn Jugendliche organisiert. Anderthalb Wochen lang werden sie von einem erfahrenen, ca. 20-köpfigen Betreuerteam versorgt.
Für die Teilnehmer sind diese Treffen ganz wichtige Erlebnisse und Erfahrungen, erläutert Wilhelm Rüter, 1. Vorsitzender des Vereins und Vater einer Tochter, die vor einem Jahr an NCL verstarb. Die Jugendlichen begegnen Gleichaltrigen, die wie sie an NCL erkrankt sind. Auch zu den Betreuern entstehen oft enge, freundschaftliche Beziehungen. Wichtig sind diese Freizeiten aber auch für die Familien der Jugendlichen. Bieten sie doch Eltern und Geschwistern die Möglichkeit, für einige Tage den extremen Belastungen, die NCL für den familiären Alltag mit sich bringt, zu entkommen und neue Kraft zu tanken.
Doch diese Aktivitäten sind kostenintensiv. Die finanziellen Zuschüsse von Kranken- und Sozialkassen reichen bei Weitem nicht aus, und die Organisatoren suchen händeringend nach engagierten Helfern. Die Weihnachtsspende von Cochlear ist daher mehr als willkommen. Sie wird für die Realisation der gastweisen Unterbringung im kommenden Frühjahr verwendet. Über diese Spende von Cochlear freuen wir uns riesig, so noch einmal Wilhelm Rüter. Gerade für seltene Krankheiten wie NCL ist es so schwierig, engagierte Helfer zu finden. Wir sind von Herzen dankbar.
Weitere Informationen zum NCL-Gruppe Deutschland e. V. finden Sie unter www.ncl-deutschland.de. Weitere Informationen zu Cochlear finden Sie unter www.cochlear.de.
Die Firma Cochlear ist weltweiter Marktführer für die Entwicklung und Herstellung von Cochlea-Implantaten (CI). Die bahnbrechende Technologie dieser CI-Systeme ermöglicht es Kindern und Erwachsenen mit hochgradigem Hörverlust bis völliger Taubheit wieder zu hören. Darüber hinaus entwickelt und vermarktet das Unternehmen weitere implantierbare Hörlösungen für verschiedene Arten des Hörverlustes.
Seit über 30 Jahren führt Cochlear die Forschungsarbeit des australischen Medizin-Professors Graeme Clark, dem Erfinder des mehrkanaligen Cochlea-Implantats, fort und vermarktet CI-Systeme in mehr als 100 Ländern. Die Hörlösungen von Cochlear haben bis heute über eine Viertelmillion Menschen wieder näher an ihre Familien und Freunde herangeführt. Dabei garantiert Cochlear allen Nutzern seiner Produkte eine lebenslange Partnerschaft mit Aktualisierungen und Weiterentwicklungen der Technologien.
Die branchenweit größten Investitionen in Forschung und Entwicklung sowie kontinuierliche Zusammenarbeit mit international führenden Forschern und Experten sichert Cochlear seine Spitzenposition in der Wissenschaft des Hörens. Das Unternehmen beschäftigt derzeit weltweit über 2.500 Mitarbeiter. Sitz der deutschen Niederlassung von Cochlear ist Hannover. Weitere Informationen unter www.cochlear.de.
Das Cochlea-Implantat wird unter die Kopfhaut des Patienten eingesetzt und reicht bis in dessen Innenohr. Es wandelt gesprochene Worte und andere akustische Signale in elektrische Impulse um. Durch diese Impulse wird der Hörnerv stimuliert, der sich in der Hörschnecke, der so genannten Cochlea, befindet. Zu jedem CI gehört außerdem ein Soundprozessor mit Sendespule, der wie ein Hörgerät hinterm Ohr getragen wird. Gehörlos geborenen Kindern sowie hochgradig hörgeschädigten Kindern und Erwachsenen eröffnet das CI den Zugang zur Welt des Hörens und der gesprochenen Worte.
Kontakt: PR-Büro Martin Schaarschmidt Martin Schaarschmidt Anemonenstraße 47 12559 Berlin 030 65 01 77 60 martin.schaarschmidt@berlin.de www.martin-schaarschmidt.de
